Prise en charge
de la XLH

Douleurs osseuses et articulaires et raideurs

• La physiothérapie peut aider à soulager la douleur et les raideurs en améliorant la stabilité et la souplesse des articulations et des muscles.
• L’ergothérapie peut aussi aider à améliorer votre capacité à effectuer vos activités quotidiennes.
• Un mode de vie actif et des exercices comme le yoga peuvent aider à soulager les raideurs. Consultez votre médecin avant d’entreprendre toute activité physique.

Fractures et pseudofractures

• Consultez immédiatement un médecin si vous soupçonnez que vous avez des fractures ou des pseudofractures.

Santé dentaire

• Prévoyez des examens dentaires réguliers (au moins une fois par année).
• Veillez à vous brosser les dents et à passer la soie dentaire régulièrement, et essayez d’éviter les collations et les aliments sucrés.

Trouble de l’audition

• Demandez l’aide d’un médecin si vous avez des problèmes d’audition comme des bourdonnements d’oreilles ou des étourdissements (vertiges).

• Surveillez votre niveau d’énergie tout au long de la journée et prenez note des moments où vous commencez à vous sentir fatigué.
• Prenez des pauses ou méditez au besoin pour refaire le plein d’énergie mentale et physique.
• Restez actif. Pratiquées régulièrement, des activités comme la marche, les étirements ou le yoga peuvent vous procurer de l’énergie. Consultez d’abord votre médecin pour connaître les types d’exercices qui vous conviennent le mieux.
• Établissez une routine de sommeil. Une bonne nuit de sommeil peut aider le corps et l’esprit.
• N’hésitez pas à demander l’avis d’un expert si vous remarquez que votre niveau d’énergie ne s’améliore pas.

• Entretenez des relations saines avec les membres de votre famille, vos amis, vos collègues et les autres personnes qui vous aident à vous sentir bien. Toutes ces personnes peuvent vous apporter un soutien qui vous aidera à garder les pieds sur terre.
• Exprimez-vous et parlez de vos difficultés avec vos proches.
• Changez votre façon de percevoir un facteur de stress pour gérer vos émotions.
• Célébrez les petites victoires et ancrez-vous dans le présent.
• Entrez en contact avec la communauté touchée par la XLH et d’autres personnes qui ont vécu des expériences semblables aux vôtres pour obtenir un soutien additionnel.

• Rappelez-vous qu’il existe des lois qui vous protègent et garantissent certains droits au travail.
• Familiarisez-vous avec vos droits.
• Si vous décidez de divulguer votre état de santé à un employeur, vous pouvez demander des mesures d’adaptation pour vous aider à bien effectuer votre travail.
• Parlez à un expert si vous avez besoin de conseils pour explorer le monde du travail.
• Assurez-vous de rechercher et de comprendre vos options en matière d’assurance maladie.

• Avant d’avoir un enfant, assurez-vous de comprendre comment la XLH peut être transmise aux membres de votre famille.
• Si vous êtes une femme atteinte de XLH et que vous envisagez une grossesse, consultez un obstétricien pour discuter des risques pour votre santé.
• Si vous décidez d’avoir un enfant, consultez un conseiller en génétique pour comprendre le mode de transmission de la XLH et vous renseigner sur vos options en matière de procréation.
• Choisissez ce qui convient le mieux à votre planification familiale. C’est à vous de décider si vous voulez fonder une famille et comment vous voulez le faire.