Prise en charge
de la XLH

Douleur associée au rachitisme et à l’ostéomalacie

• La physiothérapie peut aider à soulager la douleur en favorisant la stabilité des articulations
  et en aidant à renforcer les muscles.

Santé dentaire

• Informez le dentiste de la maladie dont votre enfant est atteint.
• Pour éviter que les problèmes de santé dentaire ne deviennent graves, prévoyez des examens dentaires réguliers.
• Vous pouvez aussi aider votre enfant en l’encourageant à se brosser les dents et à passer la soie dentaire régulièrement, et à éviter les collations sucrées.

• Rappelez-vous que votre enfant aura peut-être des défis à relever tous les jours à l’école en raison des effets de la XLH.
• Encouragez votre enfant à parler ouvertement de ses expériences à l’école afin que vous puissiez mieux comprendre ce qu’il vit.
• Écoutez attentivement votre enfant et faites preuve d’ouverture. Vous pouvez grandement influencer son expérience avec la XLH.
• Familiarisez-vous avec le plan d’enseignement individuel de l’école de votre enfant et parlez aux conseillers, aux professeurs et aux membres du personnel de l’établissement scolaire pour les aider à comprendre la XLH. Les conseillers et le personnel enseignant peuvent être en mesure d’offrir du soutien à l’apprentissage, d’encourager la participation et de prévenir l’intimidation de votre enfant.

• Rappelez-vous que votre enfant peut avoir de la difficulté à parler de la XLH.
• Reconnaissez ce qu’il ressent par rapport à la XLH.
• Consultez des professionnels pour obtenir du soutien et aider votre enfant à se sentir bien sur le plan émotionnel.
• Entrez en contact avec la communauté touchée par la XLH afin de trouver des familles et des personnes qui vivent des expériences semblables aux vôtres et qui pourraient vous offrir un soutien additionnel.

• Donnez-vous comme priorité d’aider votre enfant à mieux comprendre la XLH et les exigences
  de sa prise en charge à mesure qu’il approche de l’âge adulte. Cela comprend le suivi de l’évolution.
• Montrez-lui le plus tôt possible comment jouer un rôle dans les soins dont il a besoin pour qu’il soit mieux informé et outillé pour prendre soin de lui-même.
• Encouragez votre enfant à poser des questions lors des visites chez le médecin pour l’aider à s’habituer à interagir avec les médecins et le personnel hospitalier.
• Demandez à votre enfant de tenir un journal de ce que lui dit le médecin. C’est un excellent moyen pour lui apprendre à s’organiser et à se souvenir de renseignements importants.
• Rendez l’expérience amusante ! Récompensez votre enfant quand il participe au processus d’apprentissage.

• Transférez les soins de votre enfant dès l’âge de 12 ans. L’objectif est de passer aux soins de santé pour adultes entre l’âge de 18 ans et le début de la vingtaine.
• Traitez la transition comme un travail d’équipe entre l’adolescent, les pédiatres, les professionnels
  de la santé pour adultes et vous-même.
• Trouvez le bon professionnel de la santé pour adultes, mais n’oubliez pas qu’il est important que l’adolescent soit au courant des changements dans le système de santé, les lois, l’assurance et les soins auto-administrés.
• Assurez-vous que l’adolescent comprend comment les symptômes de la XLH peuvent évoluer dans le temps.
• Apprenez à l’adolescent à communiquer efficacement avec les professionnels de la santé et à prendre des rendez-vous médicaux.

• Enseignez à l’adolescent à communiquer son histoire pour qu’il acquière de la confiance dans sa capacité à renseigner les autres sur la XLH et à communiquer ses besoins.
• Encouragez l’adolescent à entrer en contact avec la communauté touchée par la XLH pour l’aider à trouver des pairs qui ont vécu des expériences semblables et qui pourraient lui offrir un soutien additionnel.
• Aidez l’adolescent à trouver une activité qu’il aime pour diminuer son stress et qu’il pourra intégrer à son quotidien.
• Aidez l’adolescent à trouver des techniques d’adaptation comme la respiration profonde ou la tenue d’un journal pour gérer le stress ou l’anxiété. Cela peut se faire avec l’aide d’un thérapeute.

• Assurez-vous que l’adolescent qui souhaite poursuivre ses études et qui est en mesure de le faire
  se renseigne sur le soutien offert et sur les moyens d’y accéder.
• Conseillez à l’adolescent de trouver le bureau des services aux personnes handicapées,
  de s’identifier,de demander des mesures d’adaptation et de fournir les documents nécessaires à l’avance.
• Rappelez à l’adolescent qu’il devra jongler avec l’horaire des cours et ses activités personnelles,
  et qu’il est important qu’il respecte le plan de prise en charge de la maladie.