AnglaisTrouvez votre communauté touchée par la XLH et des ressources en ligne
Bien que la XLH soit une maladie rare, vous pouvez vous joindre à plusieurs communautés touchées par la maladie. Ces communautés regroupent de nombreuses personnes, y compris des membres des familles et des professionnels de la santé, qui offrent du soutien aux personnes atteintes de la maladie. Il existe également des organismes de défense des droits et de soutien des patients qui fournissent à la communauté touchée par la XLH de l’information et des ressources utiles. Des renseignements sur quelques-unes de ces communautés et de ces ressources vous sont présentés ci-dessous.
Canadian XLH Network
Le Canadian XLH Network est une organisation sans but lucratif qui a pour objectif de créer des liens entre les patients canadiens atteints de la XLH et de sensibiliser les Canadiens à la maladie (site en anglais seulement).
XLH Network
Le XLH Network, un organisme sans but lucratif classé 501(c)(3) aux États-Unis, a pour objectif de créer des liens entre les gens à travers le monde qui sont atteints de la XLH ou qui souhaitent en savoir plus sur la maladie. Le XLH Network permet également aux personnes atteintes de la XLH, aux familles et aux professionnels de la santé de communiquer entre eux (site en anglais seulement).
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
La CORD est une organisation prônant la défense des droits des patients et qui se consacre aux personnes atteintes de maladies rares et aux organismes qui leur viennent en aide. Le site de l’organisation donne également des conseils sur la marche à suivre pour constituer un groupe de défense des droits ou sur les étapes à suivre pour devenir un défenseur des patients atteints de maladies rares (site en anglais seulement).
National Organization for Rare Disorders (NORD)
La NORD est une organisation prônant la défense des droits des patients qui se consacre aux personnes atteintes de maladies rares et aux organismes qui leur viennent en aide (site en anglais et en espagnol seulement).
Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
Le RQMO désigne un groupe d’associations qui se consacrent aux maladies rares et aux personnes qui en sont atteintes.
RareConnect
Le site RareConnect.org est une plateforme sûre et facile à utiliser où les patients atteints d’une maladie rare, leurs familles et les associations de patients peuvent créer des communautés en ligne et engager des conversations à travers les continents, dans plusieurs langues différentes.
Global Genes
Global Genes est une organisation prônant la défense des droits des patients atteints de maladies rares. Elle a à cœur d’instaurer une prise de conscience envers ces patients, d’éduquer la communauté à l’échelle mondiale ainsi que de fournir des ressources et des moyens permettant aux patients de tisser des liens entre eux (site en anglais seulement).
Genetics and Rare Diseases (GARD) Information Center
Cette ressource tient à jour une liste des maladies rares et des termes qui leur sont associés afin d’aider les gens à trouver de l’information fiable (site en anglais seulement).
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Reconnaître les symptômes
Découvrez les signes et les symptômes de cette maladie rare et apprenez comment obtenir un diagnostic.
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